Kiwi’s met zeldzame aandoeningen willen snellere vooruitgang op het gebied van ‘leven of dood’-gezondheidsstrategie


0

Voor Samantha Lenik was de diagnose van de ziekte van Pompe na zeven jaar symptomen een “tweesnijdend zwaard”.

“Het was een opluchting om te weten dat het niet allemaal tussen mijn oren zat en dat er iets aan de hand was”, zei ze over de zeldzame genetische spierverslappende aandoening.

“Het horen van de diagnose van de ziekte van Pompe was behoorlijk verwoestend, vooral als je wordt verteld dat een behandeling die de progressie kan vertragen, niet beschikbaar is in Nieuw-Zeeland.”

Lenik en andere voorstanders hebben de regering opgeroepen om een ​​nationale gezondheidsstrategie te ontwikkelen voor zeldzame aandoeningen, die 300.000 mensen in Aotearoa treffen.

LEES VERDER:
* Apotheekbeoordeling: Māori, Pasifika en gehandicapten benadeeld door agentschap voor het kopen van medicijnen
* Opluchting, opwinding als Pharmac de medicijnen tegen cystische fibrose financiert
* Moeder ‘kapot’ terwijl ze toekijkt hoe zoon verder achteruitgaat in afwachting van de beslissing over het medicijn van Pharmac

Er is geen officiële definitie van een zeldzame aandoening in Nieuw-Zeeland, maar wijdverbreide wereldwijde definities beschrijven het als een aandoening die minder dan 1 op de 2000 mensen treft.

Voorstanders willen een sneller diagnoseproces en meer rechtvaardige gezondheidszorg, inclusief toegang tot behandeling die wordt gefinancierd in vergelijkbare OESO-landen.

Het ministerie van Volksgezondheid heeft nu bevestigd dat Spullen dat er tegen het einde van 2023 een strategie voor zeldzame aandoeningen zal worden ontwikkeld – maar voorstanders zijn gefrustreerd dat het zo lang heeft geduurd.

Op een rondetafel die eind oktober werd gehouden door Zeldzame Aandoeningen NZ en internationale experts, waren vertegenwoordigers van Pharmac, het Ministerie van Volksgezondheid en de Māori Gezondheidsautoriteit aanwezig als waarnemers, zei Michelle Arrowsmith, chief executive van Rare Disorders NZ.

Samantha Lenik kreeg na zeven jaar symptomen de diagnose van de ziekte van Pompe.

JUAN ZARAMA PERINI/Stuff

Samantha Lenik kreeg na zeven jaar symptomen de diagnose van de ziekte van Pompe.

“Helaas kon Health NZ niemand daarheen krijgen,” voegde Arrowsmith toe, “dus dat is een teleurstelling als ze daadwerkelijk de gezondheidszorg leveren.”

Stuur je tips, verhaalideeën en opmerkingen naar poutiaki@stuff.co.nz

Arrowsmith zei dat de rondetafel had aangetoond dat een nationale gezondheidsstrategie “absoluut cruciaal” was, zodat kiwi’s met zeldzame aandoeningen een betere kwaliteit van leven konden genieten.

“We willen dat dit gebeurt met de gemeenschap van zeldzame aandoeningen in een goed co-designproces, want dit moet ‘van zeldzaam voor zeldzaam’ zijn. We moeten die geleefde ervaring en stem erin krijgen.”

Michelle Arrowsmith is de CEO van Rare Disorders Nieuw-Zeeland.

JUAN ZARAMA PERINI/Stuff

Michelle Arrowsmith is de CEO van Rare Disorders Nieuw-Zeeland.

Minister van Volksgezondheid Andrew Little zei dat hij het ministerie van Volksgezondheid had opgedragen om de ontwikkeling van een strategie voor zeldzame aandoeningen te leiden, zoals aanbevolen in het rapport van het onafhankelijke beoordelingspanel van Pharmac.

“In de tussentijd heeft Pharmac me verzekerd dat het al werkt om de perspectieven en ervaringen van mensen met zeldzame aandoeningen op te nemen,” zei Little.

De adviescommissie voor zeldzame aandoeningen van Pharmac bestaat uit clinici, maar heeft momenteel geen leden met ervaring met zeldzame aandoeningen.

Dr. David Hughes, chief medical officer bij Pharmac, zei dat Pharmac ernaar uitkeek het ministerie te ondersteunen bij het ontwikkelen van een strategie voor zeldzame aandoeningen.

“Uit de review bleek dat mensen met zeldzame aandoeningen onevenredig worden beïnvloed door negatieve gezondheidsresultaten en de soorten systemische tekortkomingen die gezondheidsongelijkheid veroorzaken,” zei Hughes.

Voorstanders van patiënten pleiten ook voor betere diagnoseprocessen voor mensen met zeldzame ziekten.

Er zijn tot 8000 zeldzame aandoeningen, maar slechts enkele voldoen aan de criteria voor pediatrische screening, waarbij baby’s momenteel worden getest op slechts 24 zeldzame maar potentieel ernstige aandoeningen zoals cystische fibrose.

Te Whatu Ora Health NZ zei dat het toevoegen van aanvullende zeldzame aandoeningen aan het screeningprogramma per geval werd overwogen en beoordeeld door klinische en technische experts.

Ondanks de beloofde vooruitgang bleef Arrowsmith teleurgesteld dat de populatie met zeldzame aandoeningen niet was opgenomen in de recente Pae Ora-gezondheidshervormingen, die onder meer gericht waren op het verbeteren van de gezondheidsresultaten voor diverse bevolkingsgroepen.

“Langzaam winnen is net zo erg als verliezen, en sommige van deze dingen zijn een kwestie van leven of dood”, zei Arrowsmith.

Lenik, de vrouw uit Wellington die leeft met de ziekte van Pompe, zei dat haar kwaliteit van leven was verbeterd dankzij een in Australië gebaseerde klinische proef waaraan ze sinds 2016 deelneemt – zonder welke ze waarschijnlijk een wandelstok en ademhalingshulp nodig zou hebben.

Ze zei dat er nog veel ruimte was om het beter te doen voor mensen met zeldzame aandoeningen.

Minister van Volksgezondheid Andrew Little heeft opdracht gegeven tot de ontwikkeling van een nationale strategie voor zeldzame aandoeningen.

Peter Meecham / Stuff

Minister van Volksgezondheid Andrew Little heeft opdracht gegeven tot de ontwikkeling van een nationale strategie voor zeldzame aandoeningen.

“Ik snap gewoon niet hoe het ministerie van Volksgezondheid zo’n grote bevolkingsgroep kan blijven uitsluiten”, zei ze.

Maar Leniks frustratie zal haar er niet van weerhouden om te pleiten.

“Ik moet altijd hoop hebben, want ik denk dat als je geen hoop hebt, we geen geduldige belangenbehartiging kunnen doen.”

Ga voor meer informatie naar raredisorders.org.nz.


Like it? Share with your friends!

0
admin

0 Comments

Your email address will not be published.